Aquest febrer farà 20 anys que visc independent. Us explico les anècdotes més destacades que m’han passat durant aquests anys.
Una decisió meditada
Va ser la tardor del 89 que vaig decidir que volia viure de forma independent. El dia 22 d’octubre d’aquell any jo em trobava d’excursió amb l’esplai Sant Antoni Abat a Valls, quan a l’aparador d’una botiga d’electrodomèstics vaig poder veure en un dels seus televisors com el meu pare queia a terra enmig de l’acte polític al que assistia. Recordo que per ser gairebé al novembre aquell dia feia molta calor. Vaig pujar al tren angoixat i a l’arribar a l’estació de Sants, la meva família i alguns amics m’esperaven.
Aleshores jo tenia 17 anys. Amb el temps vaig acabar acceptant que havia perdut al meu pare. Va ser aleshores que vaig ser conscient que un dia la meva mare també faltaria i vaig prendre la decisió de viure de forma independent abans no arribés aquell moment. Volia tenir una família i una llar pròpia. Amb el temps i la pèrdua de la meva mare, ara sé que vaig prendre la millor decisió.
De la reticència a la confiança
La meva mare en un principi es va prendre la notícia amb certa reticència, no ho veia tan clar com jo ho tenia. Va començar a fer-me preguntes que suposo que són les que es feia ella mateixa i que les feia des de la preocupació davant la decisió que jo havia pres. Fins i tot recordo que es va oferir a trucar-me cada matí per despertar-me per anar a la feina. Naturalment, no vaig acceptar l’oferta.
Amb el pas del temps i amb les meves accions, la meva mare va transformar les seves pors en confiança i finalment el 10 de febrer de 2001 vaig traslladar-me al pis en el qual encara avui resideixo.
Recordo que vaig viure el procés amb molta emoció, però també amb por perquè tot era nou i desconegut. Tenia molta feina. Els dos primers mesos estava insegur, però em vaig anar adaptant amb l’ajuda del programa de suport a la pròpia llar, que és com es deia l’actual Servei de Vida Independent de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD).
Durant 20 anys he caminat de la mà d’aquest programa i l’he recomanat en molts espais on he compartit la meva experiència. Per exemple, la taula rodona a Òmnium cultural a la que vaig fer una ponència, en una xerrada a Andorra o la conferència a Campinas, al Brasil, en el marc del 4art Fòrum Internacional de la Síndrome de Down.
El motiu pel qual recomano aquest programa és perquè m’agradaria que moltes més persones en la meva situació que encara no han fet el pas, sàpiguen que tenen dret a decidir sobre les seves vides i que tenen un servei que els acompanya en aquest procés.
Imprevistos satisfactoris
Reprenent la història de com em vaig independitzar, al llarg d’aquests anys m’he trobat amb imprevistos que he hagut d’aprendre a resoldre per mi mateix. Em ve a la memòria el dia que em vaig deixar les claus dins de casa o quan em van sortir unes goteres i jo mateix vaig gestionar totes dues situacions.
Quan van quedar resoltes, vaig sentir una doble satisfacció. Per una banda estava orgullós de mi mateix i per l’altra vaig poder demostrar a la meva mare que no tenia motius per patir, tal com ella també em va transmetre el dia que em va dir que podia estar tranquil·la perquè havia demostrat que podria resoldre jo sol tot allò que se’m presentés. I de fet així va ser. La meva mare va poder marxar tranquil·la sense patir per mi i confiant plenament.
M’agradaria que les famílies de persones amb síndrome de Down (SD) o una altra situació de discapacitat intel·lectual fessin un exercici de confiança pel que fa a l’autonomia i independència d’aquests. Necessitem la confiança de les nostres famílies, perquè a qualsevol li fa respecte començar una vida autònoma, però si a sobre la societat t’ho posa difícil, es fa necessari tenir el suport dels teus.
Jo sóc un exemple de persona amb SD, que viu independent, he pogut casar-me i formar la meva llar i família pròpia. Conec casos de persones que tot i tenir el suport de la família s’han trobat que alguns propietaris els han negat la possibilitat de llogar un pis per tenir la SD. Això és una autèntica vulneració dels nostres drets.
Sentim, patim i tenim desitjos i objectius igual que qualsevol, per què no hauríem de poder decidir on, com i amb qui viure? Hauríem de poder escollir nosaltres la direcció de les nostres vides i no la societat.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.
