El pasado 10 de abril fui a un acto que se celebró en el Hospital de Sant Pau de Barcelona sobre investigación en el síndrome de Down, el Symposium 4. Making Research Participation Meaningful: Perspectives of Adults with DSAD and Their Family Members (Simposio 4. Haciendo que la participación en la investigación sea significativa: perspectivas de adultos con DSAD y sus familiares).
Hay un estudio clínico para las personas con síndrome de Down en el que estamos participando las personas del Centre Mèdic Barcelona Down de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD).
Participé en la charla junto con Eloi Collell. Ambos hablamos en catalán y, una persona a nuestro lado, lo tradujo al inglés. Eloi y yo somos ambos miembros de la FCSD. Los dos somos periodistas en la revista Èxit21 y nos presentaron a mí y a Eloi los moderadores del acto: Isabel Barroeta y Eimear McGlinchey.
Nuestras experiencias
Eloi Collell dijo que trabaja en dos lugares, en Cruz Roja y en Eurofirms, donde es también embajador.
Y yo misma, Montse Vilarrasa, expliqué que soy miembro de la revista Èxit21 y de la Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta (ADHMT). También soy vocal por la discapacidad intelectual del Consejo Rector del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD). Y como activista, he participado en numerosos actos como la firma en Nueva York de la Declaración y Plataforma de Acción de Beijing+25 en la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer de Naciones Unidas.
Y entonces explicamos nuestras experiencias a la hora de participar en estudios y ensayos clínicos en el Hospital de Sant Pau, por las investigaciones que se hacen sobre el Alzheimer y, más importante, sobre Alzheimer y síndrome de Down.
Quiero dar las gracias a todos los investigadores que están unidos mundialmente para intentar eliminar la enfermedad de Alzheimer.
